125 Samenvatting en te lopen, en hoe dit hinderlijk is in het dagelijkse leven van mensen met HSP. Als laatste wordt stil gestaan bij het feit dat er op dit moment nog geen genezing is voor HSP, maar dat er verschillende manieren zijn waarop de spasticiteit en de balans- en loopproblemen kunnen worden beïnvloed en behandeld. Voor de behandeling van mensen met HSP is het belangrijk om te weten welke factoren de symptomen kunnen verminderen, of juist verergeren. Vanuit onze ervaring verwachtten wij dat voldoende dagelijkse beweging de ernst van de symptomen kan verminderen, terwijl stress de symptomen juist kan verergeren. In Hoofdstuk 2 onderzocht ik of deze stelling klopt. Dit deed ik door de impact van de Covid-19 lockdown te onderzoeken op de ernst van de symptomen. Tijdens deze lockdown was het door de avondklok, het thuiswerken, en de sluiting van sportscholen en fysiotherapiepraktijken moeilijker om elke dag voldoende te bewegen. In totaal hebben 58 mensen met HSP een online vragenlijst ingevuld. Van deze groep was 74% minder in beweging tijdens de lockdown. Zij ervaarden daarbij een stijging van de spierstijfheid, pijn, lichamelijke vermoeidheid. Daarnaast hadden zij meer moeite met hun balans en het lopen. Bovendien gaf 43% van deze groep aan meer stress te ervaren tijdens de lockdown. Daarbij ervaarden zij een stijging van spierstijfheid, pijn, en vermoeidheid. Mensen met HSP geven aan dat de balans- en loopproblemen tot hun meest hinderlijke symptomen horen. Meer inzicht in therapieën die deze balans- en loopproblemen kunnen behandelen is daarom van groot belang. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat mensen baat hebben bij looptraining. Het is echter nog onduidelijk of door training de loopvaardigheid ook bij mensen met HSP kan verbeteren. In het bijzonder het loopaanpassingsvermogen: de vaardigheid om je aan te passen aan de eisen van de omgeving, zoals het vermijden van een stoeptegel die scheefligt, het versnellen om een groen stoplicht te halen, of het lopen met een zware boodschappentas. Dit loopaanpassingsvermogen is erg belangrijk om veilig en zelfstandig te kunnen lopen. In Hoofdstuk 3 wordt het onderzoeksprotocol uitgelegd waarmee ik heb onderzocht of 5 weken training het loopaanpassingsvermogen kan verbeteren. Ik heb een trainingsgroep die deze training kreeg ter verbetering van het loopaanpassingsvermogen vergeleken met een controlegroep. De controlegroep begon met een 5-weekse wachtperiode. Tijdens deze wachtperiode gingen zij door met de zorg die zij normaal ontvingen (bv. fysiotherapie of fysiofitness). Op deze manier kon ik de nieuwe training vergelijken met de zorg die mensen met HSP doorgaans krijgen. Na de wachtperiode ontvingen deze deelnemers alsnog de loopvaardigheidstraining. 8
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw