124 Chapter 8 Iedereen verstapt zich, struikelt, of valt wel eens. Maar wat als je merkt dat dit steeds vaker gebeurt? Als je je op het werk al verstapt als je een kop koffie gaat halen, of struikelt over de kleinste onregelmatigheid in de stoep? Je merkt dat je benen stijf voelen, en dit gevoel wordt steeds erger en vermoeiender. Ook al ben je graag onder de mensen, je kiest er soms voor om niet te gaan sporten, niet naar een verjaardag te gaan, maar binnen te blijven terwijl de boodschappen en pakketjes thuis worden bezorgd. Ondanks deze maatregelen neemt de stijfheid in je benen niet af. Collega’s vragen zelfs of je een blessure hebt omdat je zo moeilijk loopt. Om aan hun uit te leggen wat je voelt, vertel je dat het lijkt alsof je met een zware zak aardappelen rondom je benen moet lopen: het is zwaar, het brengt je uit balans, en is hinderlijk bij elke stap die je zet. Verschillende familieleden hebben soortgelijke klachten, maar niemand heeft nog medische hulp gezocht. Bij de huisarts word je doorverwezen naar een neuroloog. Na verschillende onderzoeken blijkt dat de beenstijfheid die je ervaart ‘spasticiteit’ heet, en wordt veroorzaakt door een aandoening die ‘hereditaire spastische paraplegie’ heet. Je wordt vervolgens doorverwezen naar een revalidatiearts die je uitlegt dat door toenemende spierzwakte en verlies van gevoel in de benen je balans- en loopvaardigheid geleidelijk zal afnemen, maar dat het moeilijk is om het tempo hiervan te voorspellen. Hereditaire Spastische Paraplegie (HSP) is een groep van zeldzame (erfelijke) neurologische aandoeningen. Er zijn twee vormen van HSP: mensen met een ‘pure vorm’ ervaren langzaam toenemende spasticiteit, spierzwakte, en verminderd gevoel in beide benen. Bij de ‘complexe vorm’ kunnen er ook problemen zijn met de coördinatie, het geheugen of epilepsie. Bij mensen met HSP werken sommige zenuwbanen niet goed. Dit zijn de zenuwbanen die vanuit de hersenen naar het ruggenmerg lopen om de beenspieren aan te sturen (bv. om te zorgen dat je je voet optilt om over een scheve stoeptegel te stappen), en de zenuwbanen die het bewegingsgevoel vanuit het ruggenmerg aan de hersenen doorgeven (bv. of je je voet hoog genoeg optilt om over de scheve stoeptegel te stappen). Balans en lopen is daarom een groot probleem voor mensen met HSP, en helaas vallen zij vaak. In dit proefschrift heb ik onderzoek gedaan naar de balans- en loopproblemen van mensen met HSP. Specifiek heb ik onderzocht welke factoren de ernst van de spierstijfheid, balans- en loopproblemen kunnen beïnvloeden. Ook heb ik onderzocht welke testen gebruikt kunnen worden om te beoordelen of iemand met HSP een hoog valrisico heeft. Als laatste heb ik onderzocht of een specifieke looptraining het loopaanpassingsvermogen van mensen met een pure vorm van HSP kan verbeteren. Hoofdstuk 1 geeft achtergrondinformatie over de aandoening HSP. Er wordt uitgelegd welke kenmerken en symptomen mensen met HSP hebben. Vervolgens wordt besproken hoe deze symptomen het moeilijk maken om balans te houden
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw