175 tijdstippen van het uitvragen van de vragenlijst en welke sub-locatie van mondkanker zij meenemen. Veel studies vragen eenmalig hoe het met patiënten gaat, waardoor geen vergelijking kan worden gemaakt vóór en na de behandeling. Hierdoor is het onduidelijk of er een verbetering of verslechtering optreedt en wat de behandeling dus voor invloed heeft gehad op de kwaliteit van leven. Omdat de objectieve testen nog niet gevalideerd zijn in de groep patiënten met hoofdhalskanker die in dit proefschrift wordt beschreven, wordt in hoofdstuk 3 en 4 de testhertest betrouwbaarheid van de kauwtest (MAT) en de water slik test (WST) bepaald. In deze hoofdstukken wordt de ICC (Intraclass Correlation Coefficient), SDC (Smallest Detectable Change) en SEM (Standard Error of Measurement) berekend. De betrouwbaarheid van de MAT was goed (ICC=0.886) en die van de WST uitstekend (ICC=0.923). De SEM laat zien wat voor meetfout er optreedt bij iedere meting en hoe betrouwbaar de testen zijn in deze hoofd-hals patiëntenpopulatie. Deze variabele wordt samen met de SDC gebruikt in de hierop volgende hoofdstukken om te kunnen spreken van een echt verschil tussen de metingen en niet van een meetfout van de test. In hoofdstuk 5 wordt de correlatie tussen de objectieve testen en de vragenlijsten gemeten. Hieruit blijkt dat objectieve testen niet hetzelfde meten als vragenlijsten en dat deze daarom niet zomaar uitgewisseld kunnen worden. Wanneer men complicaties en de impact hiervan op de kwaliteit van leven wil voorspellen, is het belangrijk om daarvoor zowel objectieve functioneringstesten als vragenlijsten te gebruiken. Objectieve uitkomsten zijn gebaseerd op observaties, ongeacht de ervaring van de patiënt. Hierdoor zijn deze uitkomsten accuraat en onbevooroordeeld. De uitkomsten van vragenlijsten hangen af van individuele waardes en prioriteiten, welke verschillend kunnen zijn tussen personen en zelfs binnen personen. Deze uitkomst is gebaseerd op wat mensen ervaren en hoe zij hun eigen functioneren beoordelen en daarom in mindere mate op de daadwerkelijke prestaties. Personen kunnen verschillen in wat zij belangrijk vinden en de verwachtingen in vooruitgang na behandeling kunnen veranderen met de tijd, afhankelijk van persoonlijke omstandigheden. Personen kunnen in de loop van de tijd een mate van aanpassing ontwikkelen, waarbij hun ervaring of gevoel verbetert, maar hun objectieve functioneren hetzelfde blijft of zelfs kan verslechteren. Daarom is de belangrijkste boodschap van dit hoofdstuk om zowel objectieve testen als vragenlijsten mee te nemen wanneer je een compleet beeld van de kwaliteit van leven en het functioneren van de patiënt wilt krijgen. Het uiteindelijke doel van dit project was het creëren van predictiemodellen (voorspellingsmodellen) die het risico op complicaties vóór en na behandeling van hoofdhalskanker beschrijven. In de meeste publicaties wordt enkel één type complicatie beschreven, na één specifieke behandeling. Daarnaast worden enkel óf vragenlijsten, óf
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw