NEDERLANDSE SAMENVATTING 251 10 Samenvatting Het kunnen uitvoeren van betekenisvolle activiteiten is een belangrijke determinant voor gezondheid en welzijn. Voor kinderen met mitochondriële aandoeningen is het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten vanwege fysieke, cognitieve, energetische en communicatieve beperkingen niet vanzelfsprekend. De progressiviteit van de aandoening versterkt de noodzaak voor een focus op wat voor het kind belangrijk is als het gaat om kwaliteit van leven, dagelijks handelen en participatie. Om kindgerichte zorg voor individu en familie te kunnen geven en het effect ervan te kunnen toetsen dienen we te achterhalen welke activiteiten belangrijk zijn voor ieder kind en de huidige kwaliteit van de uitvoering van deze activiteiten te kunnen beoordelen. Het doel van dit proefschrift was te onderzoeken of de PRPP-Assessment een goed meetinstrument is om de persoonlijk betekenisvolle dagelijkse activiteiten van kinderen met een mitochondriële aandoening te meten. Hoofdstuk 2 geeft een overzicht van de activiteiten die genoteerd stonden in multidisciplinaire dossiers van 17 kinderen met een mitochondriële aandoening. Dit gaf de basis om informatie vanuit het perspectief van negen kinderen te verzamelen, welke is weergegeven in hoofdstuk 3. Kinderen met een mitochondriële aandoening voeren een grote verscheidenheid aan activiteiten uit. Deze zijn vergelijkbaar met die van kinderen zonder beperkingen, ook al werden er in de uitvoering van de activiteiten wel verschillen gezien. De ervaring en behoeften van kinderen bleken samengevat te kunnen worden in het vervullen van de drie basisbehoeften op basis van de Zelf-Determinatie Theorie: autonomie, competentie en verwantschap. De technieken die gebruikt werden om kinderen met een mitochondriële aandoening, ondanks hun cognitieve en communicatieve beperkingen, in staat te stellen hun eigen perspectief over te brengen zijn geïllustreerd in hoofdstuk 4. Hierbij werd duidelijk dat met gebruik van creatieve en op maat gemaakte vaardigheden en technieken het mogelijk is om het kind perspectief te achterhalen. Nadat meer bekend was over het perspectief van “het” kind met een mitochondriële aandoening is in hoofdstuk 5 de toepasbaarheid van Talking Mats® en de PRPP- Assessment met behulp van door ouders gemaakt videomateriaal onderzocht. Ondanks dat beide instrumenten grote potentie lieten zien, bleken er ook voldoende uitdagingen te liggen in met name het verzamelen van videomateriaal. In hoofdstuk 6 is daarom beschreven hoe in een actie-ontwerpstudie de uitdagingen bij het implementeren van het PRPP-Assessment met door ouders gemaakt videomateriaal zijn geïdentificeerd en overwonnen. Hiervoor is kwalitatieve data gebruikt van 13 ouders, één leerkracht en 25 zorgverleners. De grootste uitdagingen waren het formuleren van het criterium en het criterium-gericht redeneren van ergotherapeuten.
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw