zojuist mijn motivatie en kernpunt van mijn promotieonderzoek heb gevonden. Misschien dat de kinderen niet kunnen praten, maar wel communiceren. Ik wil ze een stem geven! Ik wil dat het kindperspectief meegenomen wordt in de zorg. NB: deze collega is inmiddels niet meer werkzaam in de zorg. Daarnaast maak ik graag de opmerking dat deze ervaring absoluut niet representatief is voor de vele betrokken en bevlogen collega’s die zich bezig houden met deze doelgroep, in tegendeel! Persoonlijke ervaring (2) Ik was lekker op weg met mijn promotieonderzoek en werkte ook twee dagen op de ergotherapie opleiding. Af en toe ‘kluste ik nog wat bij’; lezing geven, dagvoorzitter zijn, post-HBO onderwijs geven. De perfecte combinatie voor mij. Ik houdt van lekker bezig zijn en verschillende dingen op mijn bordje te hebben liggen. Waar andere mensen dit onoverzichtelijk kunnen vinden, kan ik ervan genieten als het lukt alles te stroomlijnen. Organisatie, plannen en geheugen zijn absoluut mijn kwaliteiten die ik graag inzet in mijn dagelijks leven. “Vraag maar aan Marieke, die weet het wel”, hoorde ik vaker. Maar toen… werd ik zwanger… En tja, dat overzicht werd minder want mijn brein werd ineens in beslag genomen door een zwangerschap, een aanstaande baby en moederschap. Dat ik ook nog aan het verhuizen was zal vast ook meegespeeld hebben. Mijn geheugen liet me steeds vaker in de steek. Mijn collega’s moest ik steeds vaker teleurstellen: “ik weet het niet (meer)”. Enorm frustrerend. Mijn omgeving begreep het niet. “Jij krijgt altijd alles sneller en beter georganiseerd, werkt altijd zoveel sneller dan de rest, kunt alles beter onthouden, je zit nu gewoon op normaal niveau. Je voldoet eindelijk aan de norm!” Tja… dat kan wel zijn, maar ik werd er op zijn zachtst gezegd ongelukkig van. Dingen die onderdeel waren van mijn dagelijks leven kon ik niet meer op het door mij gewenste niveau uitvoeren. Dat het nog wel voldeed aan de norm was in mijn ogen waardeloos, het voldeed niet aan mijn eigen criterium! En hier komen we bij een belangrijk tweede punt van mijn proefschrift; de overbodigheid van refereren aan een norm en de relevantie van het meten naar een persoonlijk criterium. Uiteraard is in sommige gevallen weten of iets voldoet aan de norm best zinvol, maar waarom gaan we vergelijken met een norm als we de uitslag vooraf al weten? Kinderen met een mitochondriële aandoeningen zullen nooit aan de norm van regulier ontwikkelende kinderen voldoen, wat levert een uitslag van -2SD dan op? Zouden we niet gelijk moeten kijken naar wat voor het individu belangrijk is? Aan welke verwachtingen het kind wil of moet voldoen? En dan kijken hoe goed hij of zij in staat is dit te halen? In mijn geval betekende het dus niet vergelijken met mijn andere collega’s, maar vergelijken met wat ik gewend was en wat ik nodig had om te functioneren. Op een norm-gerefereerd instrument zou ik misschien nog steeds goed functioneren, maar dit deed geen recht aan mijn subjectieve beleving.
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw