Voorwoord In aanloop naar dit proefschrift waren er twee persoonlijke ervaringen die mijn interesse in de twee delen van mijn proefschrift versterkten. Graag neem ik jullie mee in deze ervaringen om mijn drijfveren voor dit promotieonderzoek te verhelderen. Persoonlijke ervaring (1) Toen ik me ging verdiepen in de doelgroep kinderen met mitochondriële aandoeningen kreeg ik het aanbod om een dag met een collega mee te lopen die werkte met kinderen met meervoudige beperkingen waaronder ook enkele kinderen met mitochondriële aandoeningen. Deze collega was geen grote voorstander van kwalitatief onderzoek. Deze collega zag het ook niet zitten met deze doelgroep; “met de meeste kinderen kun je niet communiceren”. Mijn collega zei het terloops, maar voor mij was dit best wel een grote uitspraak. Als we niet kunnen communiceren met het kind, hoe komen we er dan achter wat voor het kind belangrijk is? Eerder onderzoek heeft aangetoond dat ouders het lang niet altijd bij het juiste eind hebben als ze het over de mening van hun kind hebben, en als het kind dan dit zelf niet kon tegenspreken of aanvullen, hoe ziet persoonlijke zorg er dan uit? Hoe zorgen we er dan voor dat wat we doen ook daadwerkelijk zinvol en betekenisvol is? Met dit vraagstuk nog in mijn hoofd ontmoet ik Alex (gefingeerde naam) en zijn ouders. Alex is een jongen in een blauwe elektrische rolstoel en zowel zijn ataxie als levendige ogen vallen mij gelijk op. Mijn collega vraagt ouders de plaatsen tegenover hem te nemen en Alex wordt aan de zijkant van het bureau geplaatst. Een beetje buitenspel voor mijn gevoel. Ik pak een krukje en ga naast Alex zitten. Hij kijkt en lacht naar me. Ik lach terug en zeg “blauw is vast jouw lievelingskleur”. En als reactie lacht hij nu met zijn hele gezicht. Ik heb het goed. Ook niet erg moeilijk met die knalblauwe rolstoel en blauwe hoes om zijn Ipad. De collega begint het gesprek met ouders; het gaat over de ontwikkelingen van Alex van het afgelopen jaar en de vragen van ouders of er geen behandeling is om Alex beter te maken. Alex maakt me met zijn ogen duidelijk dat ik naar zijn Ipad moet kijken. Na een (gesloten) vraag en (mimiek) antwoord spel maakt Alex mij duidelijk dat zijn oom en tante een ongeluk hebben gehad en daarbij zijn overleden en dat zijn neefjes nu bij hem in huis wonen. Welk soort ongeluk het was (auto, verbouwing, etc) krijg ik niet duidelijk, maar wel dat Alex het leuk vind dat zijn neefjes nu bij hem in huis wonen. Ik blijf het bijzonder vinden dat zoiets persoonlijks naar voren komt in een gesprek waarbij Alex de volledige initiatiefnemer was. Ik verifieer de informatie bij ouders; ja het klopt en het heeft ook invloed op het dagelijks handelen van ieder gezinslid. Het komt verder niet meer aan bod in het gesprek. Wanneer alles besproken is, nemen mijn collega en ik afscheid van dit gezin. Als ze de hoek om zijn zegt mijn collega: “dit bedoel ik dus, met deze kinderen kun je niet communiceren”. Wauw, waren wij in dezelfde kamer? Ik geloof dat ik
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw