178 Chapter 10 In dit proefschrift beschrijf ik de ontwikkeling, validatie en implementatie van de Otology Questionnaire Amsterdam (OQUA). De OQUA is een PROM: Patient Reported Outcome Measure. Het is een meetinstrument dat direct door de patiënt wordt ingevuld om informatie te verzamelen over zijn of haar gezondheid, symptomen, functioneren en kwaliteit van leven. Dit gebeurt zonder interpretatie door een arts of andere zorgverlener. PROMs helpen bij het beoordelen van behandelresultaten, het monitoren van ziekteprogressie en het personaliseren van zorg op basis van wat voor de patiënt belangrijk is. Het kiezen van de juiste vragenlijst voor een patiënt is vaak lastig en kost veel tijd vanwege de overvloed van beschikbare vragenlijsten en hun wisselende kwaliteit. Om een overzicht te geven en het makkelijker te maken een geschikte vragenlijst te vinden die meerdere klachten kan meten, is in Hoofdstuk 2 een overzicht gemaakt van beschikbare PROMs in de otologie (oorheelkunde). Een uitgebreide literatuurstudie leverde 13.345 publicaties op waarin oor-vragenlijsten werden besproken. Er werden 155 unieke vragenlijsten gevonden die betrekking hebben op verschillende oor-gerelateerde klachten, zoals oorsuizen, gehoorverlies, oorpijn, loopoor, drukgevoel, duizeligheid, jeuk en smaakverlies. Van deze vragenlijsten waren er 33 specifiek voor oorsuizen, 23 voor duizeligheid, 84 voor gehoorverlies en slechts 15 voor meerdere klachten tegelijk. Hoewel veel ooraandoeningen meerdere klachten veroorzaken, waren de meeste vragenlijsten gericht op één specifiek symptoom Na het opstellen van dit overzicht besloten we een eigen oor-gerelateerde (otologische) PROM te ontwikkelen en valideren die zowel de verschillende klachten als de impact van de klachten op de kwaliteit van leven zal gaan meten, omdat er op dat moment geen passende en goed gevalideerde PROM beschikbaar lijkt te zijn die alle otologische klachten integraal omvatte. Hoofdstuk 3 beschrijft de ontwikkeling van de OQUA. Dit proces werd uitgevoerd in twee fasen. In fase 1 werden interviews gehouden met patiënten en experts om belangrijke oorklachten te identificeren en met hen bijbehorende vragen (items) op te stellen. Daarnaast werd in deze fase een pilotstudie uitgevoerd om de eerste en tweede versie van de OQUA te testen en te verbeteren. In fase 2 werd de OQUA bij 352 patiënten in de praktijk getest, op basis van de terugkoppeling en verdere statistische analyse vond een selectie plaats van de meest relevante vragen. Deze analyse van de vragen resulteerde in elf factoren (een groep van vragen in een vragenlijst die samen één aspect meten, zoals gehoorproblemen of kwaliteit van leven), waarvan er twee werden verwijderd omdat ze onvoldoende samenhang hadden. Er bleven uiteindelijk negen factoren over: acht gericht op de ernst en frequentie van klachten en één op de impact van de klachten. De vragenlijst bestaat uit twee onderdelen, namelijk klachten en impact. Het klachtendeel vormt een zogeheten formatief model: de vragen hoeven
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw