165 Hoofdstuk 3, keek naar hoeveel last sarcoïdosepatiënten hebben van vermoeidheid, rusteloze benen (RLS), pijn en problemen met het geheugen en concentratie, zowel bij patiënten met als zonder DVN en deze werden vergeleken met gezonde mensen. Verschillende vragenlijsten werden gebruikt om deze klachten te meten, zoals een vermoeidheidsvragenlijst (FAS), een vragenlijst voor rusteloze benen (RLS), een pijnschaal (VAS), een DVN-vragenlijst (SFNSL) en een vragenlijst voor cognitieve problemen (CFQ). Uit het onderzoek bleek dat sarcoïdosepatiënten veel vaker last hadden van deze klachten dan gezonde mensen. De klachten kwamen nog vaker voor bij sarcoïdosepatiënten die ook DVN hadden. Daarnaast was er een duidelijke samenhang tussen de verschillende klachten: mensen die bijvoorbeeld meer pijn hadden, waren ook vermoeider en hadden vaker geheugen- of concentratieproblemen. Dit suggereert dat de klachten elkaar kunnen versterken en leiden tot een negatieve vicieuze cirkel waarbij de algehele conditie van de patiënten achteruitgaat. Hoofdstuk 4, introduceerde de nieuwe SFNPQ-vragenlijst, waarmee pijn in de huid, spieren en gewrichten bij sarcoïdosepatiënten werd gemeten. Patiënten met sarcoïdose en DVN hadden meer pijn in specifieke lichaamsdelen, zoals de huid van de rug, handen en voeten, en spieren in de borst, rug, armen en benen. Er bleek dat slechts een klein deel van de symptomen daadwerkelijk werd veroorzaakt door ontstekingen in die organen. Daarnaast bleek dat minder dan de helft van de patiënten die pijn aangeven via de SFNPQ, dit bespreekt tijdens het consult bij de arts. Het toevoegen van de SFNPQ aan consulten kan dus helpen een beter beeld te krijgen van de klachten. Hoofdstuk 5, onderzocht de beste manier om de temperatuurdrempelwaarde test te meten, oftwewel hoe goed iemand temperatuurverandering voelt. Bij 97 sarcoïdosepatiënten en 20 gezonde mensen werd deze test op beide handen en voeten uitgevoerd. Acht drempelwaarden en twee meetmethode werden vergeleleken: de “methode van limieten” en de “methode van niveaus”. De resultaten lieten zien dat het meten van alle drempelwaarden aan beide voeten, behalve die met de methode van niveaus, de meest nauwkeurige resultaten gaf om een diagnose te stellen. Daarnaast bleek dat tenminste 2 afwijkende drempelwaarden de beste diagnostische nauwkeurigheid opleverden. Dit onderzoek benadrukt hoe belangrijk het is om goed te bepalen hoe en waar de temperatuurdrempelwaardetest wordt gemeten voor een correcte diagnose. Hoofdstuk 6, evalueerde verschillende manieren om de zenuwvezels in het hoornvlies (de cornea) te meten. Eerst werd gekeken naar de lengte en het oppervlakte van de zenuwvezels bij sarcoïdosepatiënten met en zonder DVN, en vergeleken met gezonde mensen. Er werd geen afname in de zenuwvezellengte of –oppervlakte gevonden bij patiënten met DVN. Daarna werden verschillende methoden getest om de zenuwvezels te analyseren: een handmatige methode met CCMetrics-software en een automatische methode met ACCMetrics. Beide kunnen de dichtheid, lengte, vertakkingen, en het oppervlakte van de zenuwvezels meten. Een semi-automatische methode (NFA FIJI) kan alleen de lengte meten, en NeuronJ kan alleen het oppervlak meten. Er was een goede overeenkomst tussen de vier methoden voor het meten van de lengte en het oppervlak van zenuwvezels. Dit betekent dat deze metingen evengoed geautomatiseerd kunnen worden. Hoofdstuk 7, verdiept zich in nieuwe soorten pijn in de huid, gemeten met de nieuwe SFNPQvragenlijst, en vond een verband tussen continue lengte-afhankelijke symptomen en de temperatuurdrempelwaardetest bij de voeten. Dit wijst op een mogelijke vooringenomenheid naar lengte-afhankelijke klachten in de huidige diagnostische criteria, die grotendeels zijn gebaseerd op onderzoek bij diabetespatiënten. DVN door diabetes komt namelijk vaker voor in lengte-afhankelijke vorm. Er werd geen verband gevonden tussen niet-lengte-afhankelijke klachten en diagnostische tests, waarschijnlijk omdat deze testen vooral op de uiteinden van het lichaam zijn gericht. Ook symptomen die komen en gaan, vertoonden geen verband met de testen, wat kan leiden tot gemiste diagnoses. Er moet meer aandacht komen voor deze minder herkenbare symptomen om DVN beter 172
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw