163 Inleiding Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in verschillende delen van het lichaam, meestal in de longen en lymfeklieren. De oorzaak van de ziekte is tot op heden onbekend. De symptomen verschillen per persoon, afhankelijk van welke organen zijn aangedaan. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten, terwijl bij anderen de symptomen ernstig tot zelfs levensbedreigend kunnen zijn. Meer dan de helft van de mensen herstelt binnen drie jaar en ongeveer twee-derde is na 10 jaar klachtenvrij. Ongeveer een derde van de patiënten blijft echter last houden van chronisch klachten, die het dagelijks leven sterk kunnen beïnvloeden. Dit is bijvoorbeeld het geval als sarcoïdose zich in het oog of de nieren voordoet (er is dan risico op orgaanschade), of als er sprake is van sarcoïdose in het hart (mogelijk levensbedreigend). Voor sarcoïdose bestaat geen geneesmiddel. Er zijn alleen medicijnen die de ontstekingen onder controle kunnen houden. Ook zijn er geen goede behandelingen voor de aanhoudende, algemene klachten die veel patiënten ervaren, zoals problemen met dunne zenuwen (dunnevezelneuropathie (DVN)), vermoeidheid, pijn, rusteloze benen (RLS), en problemen met het denkvermogen. Deze klachten staan vaak los van de ontstekingen door sarcoïdose zelf. Deze thesis richtte zich op de DVN en stoornissen in het autonome zenuwstelsel van het hart die in verband staan met sarcoïdose. De diagnose, symptomen, het meten van patiënt gerapporteerde uitkomsten en de behandeling van DVN en autonome hartproblemen bij sarcoïdosepatiënten stonden daarbij centraal. Dunnevezelneuropathie DVN is een aandoening die alleen de dunne zenuwvezels in het lichaam aantast. Het komt in verschillende vormen voor, wat betekent dat het bij elke patiënt anders kan zijn. Bij patiënten met sarcoïdose weten we niet precies hoe vaak DVN voorkomt, omdat er geen standaardtest is om het vast te stellen. De schattingen lopen uiteen van 40% tot 86%. DVN kan op verschillende manieren klachten geven: sommige mensen krijgen vooral problemen in hun voeten, terwijl anderen op andere plekken in het lichaam klachten hebben of last krijgen van het autonome zenuwstelsel (dat functies zoals de hartslag, bloeddruk en zweetklieren regelt). Symptomen Typische symptomen van DVN zijn onder andere zenuwpijn, tintelingen, een verminderd gevoel voor warmte en kou, ongemak bij aanraking van beddengoed, of problemen met het autonome zenuwstelsel. Sommige mensen ervaren ook korte, intense aanvallen van klachten, wat te maken kan hebben met problemen in de natriumkanaaltjes van de zenuwen. Om beter te begrijpen welke DVNklachten bij sarcoïdose voorkomen, hebben we een nieuwe vragenlijst ontwikkeld (SFNPQ). Deze vragenlijst kan helpen om te bepalen of de klachten vooral in de voeten en benen zitten of ook elders, en of ze constant of af en toe optreden. Diagnose De diagnostisch criteria voor DVN zijn ingedeeld in 3 niveaus van zekerheid: 1. Mogelijke DVN: Er zijn symptomen en minstens 2 klinische tekenen van DVN, zoals pijn bij aanraking met een prikje, verminderde gevoeligheid voor warmte of kou, overgevoeligheid voor aanraking (allodynie), of verhoogde pijnervaring (hyperalgesie). 2. Waarschijnlijke DVN: Naast de symptomen, 2 klinische tekenen van DVN, is de zenuwgeleiding van de zenuw in het onderbeen (nervus suralis) normaal. 3. Zekere DVN: Naast de symptomen, 2 klinische tekenen van DVN, en naast de normale zenuwgeleiding van de nervus suralis, is er een afwijkende temperatuurdrempelwaardetest 170
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw