173 Nederlandse samenvatting (summary in Dutch) A 4) beperkte inzet van screeningsinstrumenten, 5) percepties met betrekking tot culturele en taalverschillen, en 6) beperkingen in beschikbaarheid van zorgdiensten. De resultaten benadrukken het belang van een integrale aanpak, waarbij bewustwording wordt vergroot over de voordelen van vroege detectie in de preventieve zorg. Ook wordt hieruit duidelijk dat er meer geïnvesteerd moet worden in toegankelijke training, actieve screening en samenwerking tussen nulde en eerstelijns zorgorganisaties en specialisten. Hoofdstuk 3 beschrijft een ‘mixed-method’ design dat kwantitatieve en kwalitatieve data met elkaar verbindt. Dit onderzoek richt zich op de ervaringen van ouders tijdens het proces van vroege detectie en de eerste stappen in de zorg en hulpverlening voor hun kind. Eerst werd een online oudervragenlijst ingevuld door 45 ouders van kinderen bij wie de diagnose autisme was gesteld op de leeftijd van zes jaar of jonger (tussen 2016 en 2018). Ouders werden gevraagd terug te kijken op hun ervaringen vóór de diagnose. Vervolgens werd een aanvullende focusgroep (n=10) uitgezet om meer inzicht te krijgen in de ervaringen van ouders met vroege detectie en doorverwijzing naar passende zorg, en om belemmeringen en mogelijke verbeterstrategieën te identificeren. De resultaten van de vragenlijst lieten zien dat de eerste zorgen van ouders over de ontwikkeling van hun kind gemiddeld op 22 maanden begonnen. De diagnose autisme werd gemiddeld op 48 maanden gesteld, wat een kloof van 26 maanden laat zien tussen de eerste zorgen en de daadwerkelijke diagnose. Ouders meldden dat hun zorgen vaak niet specifiek over autisme gingen; 62,2% van de zorgen betrof probleemgedrag, terwijl 44,4% betrekking had op taalontwikkeling. Gemiddeld werden er twee tot drie zorgprofessionals bezocht zoals logopedisten, fysiotherapeuten en kinderpsychologen, voordat hun kind de diagnose kreeg. De focusgroep legde meerdere barrières bloot, evenals mogelijke verbeteringsstrategieën binnen drie domeinen: 1) kennis en expertise, 2) aandacht voor ouderlijke behoeften en 3) systeem en organisatie. In dit hoofdstuk wordt ook een diagram gepresenteerd dat de twee perspectieven – van jeugdartsen en van ouders – samenbrengt. Dit diagram helpt om beter te begrijpen hoe de moeilijkheden bij de vroege detectie van autisme zich verhouden tot de ervaringen van ouders, professionals en de kenmerken van het kind. Ook wordt benadrukt dat er nieuwe strategieën ontwikkeld, geëvalueerd en geïmplementeerd moeten worden die zich richten op gezinsgerichte zorg en gezamenlijke besluitvorming. Hoofdstuk 4 beschrijft de BEER-interventie en het SCOPE onderzoeksprotocol, dat werd getest in een pilotstudie met een kleine steekproef van zes jonge kinderen (tussen de 13 en 29 maanden oud) en hun ouders. Het doel van de pilot was om de haalbaarheid van het SCOPE onderzoeksdesign te evalueren en eventuele uitdagingen in het onderzoek op voorhand te identificeren. Uit de resultaten bleek dat de meeste ouders en kinderen verbetering lieten zien op verschillende niveaus, zoals gezamenlijke betrokkenheid (in het Engels: joint engagement) bij het kind en, ouderlijke vaardigheden en welzijn van de ouders. Voor sommige kinderen bleek de BEER-interventie een goede eerste stap in de ondersteuning van hun behoeften, terwijl
RkJQdWJsaXNoZXIy MjY0ODMw